Stati vegetativi: troppi errori di diagnosi

Stati vegetativi: troppi errori di diagnosi

Differenze di classificazione tra le Regioni. Nel 40% è sbagliata la valutazione clinica

ROMA – Sono state oltre 5.300 le persone dimesse dagli ospedali tra il 2002 e il 2006 con diagnosi
di stato vegetativo. Un dato inferiore alla realtà, secondo il sottosegretario alla Salute Eugenia
Roccella che ha presentato le conclusioni dei due gruppi di lavoro avviati l’altr’anno (il primo
medico, il secondo formato da associazioni).

CLASSIFICAZIONE – Uno dei problemi nel ricostruire la realtà italiana consiste nella differenza con
cui questi malati vengono classificati nelle varie Regioni. Ma l’ostacolo maggiore è un altro. Nel
40% dei casi vengono commessi errori di valutazione clinica. A un anno e 4 mesi dalla morte di
Eluana Englaro, la donna in stato vegetativo alla quale vennero sospese le cure che la tenevano in
vita dopo una lunga battaglia giudiziaria, molte ombre devono ancora essere dissipate sulle
condizioni di cittadini come lei e delle loro famiglie. Tra le iniziative non più rinviabili, il
sottosegretario ha annunciato l’istituzione di un registro e l’elaborazione di linee guida che
rendano uniforme la classificazione diagnostica. Intanto, tra le proposte e le raccomandazioni dei
due tavoli di lavoro ce n’è una di tipo lessicale.

LESSICO – «Non utilizziamo più le parole persistente o permanente. È corretto parlare di stati
vegetativi indicando la data di inizio», ha detto la Roccella. Un secondo elemento di confusione è
costituito dall’uso del termine coma, spesso assimilato nel vocabolario dei non addetti ai lavori
agli stati vegetativi, ma ben diverso. Il coma, spiega la neurologa Rita Formisano, riguarda la fase
acuta, successiva al trauma. In questo caso gli occhi del paziente sono chiusi. Dopo tre o 4
settimane si può parlare di stato vegetativo. Gli occhi sono aperti ma non c’è coscienza. Ed è
proprio sulla coscienza che la comunità scientifica dibatte. Anche gli esperti del ministero, sulla
base degli ultimi studi internazionali, sono d’accordo sul fatto che come ha detto il neurologo
Gianluigi Gigli
coscienza. Non siamo sicuri che tutti l’abbiano oppure ne siano privi. A maggior ragione bisogna
muoversi con prudenza e umiltà>. Sul significato di coscienza e sulla parte del cervello in cui
risiede la comunità scientifica non sa dare risposte. Sarà fondamentale saper risolvere questa
questione. Se la coscienza non equivale a relazione con l’ambiente che coscienza è? I risultati di
questi lavori verranno raccolti in un libro bianco. Un primo passo se non altro verso la scoperta di
un universo mai censito. C’è da chiedersi però se e quando questo percorso porterà dei vantaggi a
malati e famiglie. Le persone in stato vegetativo vanno considerate . Eppure
per loro c’è poco o niente. Al di fuori dell’ospedale, deputato al trattamento della fase acuta,
mancano servizi. Carenti cure domiciliari e quasi del tutto assenti centri di riabilitazione. Basta
guardare cosa succede nel Lazio dove mancano alternative ai reparti ospedalieri e una struttura come
la Santa Lucia, specializzato in questo settore naviga in grosse difficoltà. commenta Formisano – Inutile invocare la giusta assistenza quando poi la riabilitazione è un
miraggio».

Margherita De Bac – corriere.it
07 giugno 2010(ultima modifica: 08 giugno 2010)

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Stati vegetativi, libro bianco da Ministero Salute

ROMA – “Tutti coloro che hanno un familiare colpito da una grave cerebrolesione acquisita si trovano
in una situazione difficile da affrontare: la loro vita viene completamente stravolta… Il coma è
una malattia della famiglia e nel percorso che porta allo stato vegetativo è tutta la famiglia che
va curata”. Così si apre il Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza presentato
questo pomeriggio a Roma al Ministero della Salute.

“Che cos’è lo Stato Vegetativo? Come si differenzia dal Coma? Chi è la persona in Stato Vegetativo
(SV) o di Minima Coscienza (SMC)? Di che cosa ha bisogno? Solo con una risposta corretta a queste
domande è possibile affrontare adeguatamente la realtà di persone che vivono una situazione di
fragilità estrema, insieme con le famiglie e le reti parentali e amicali intorno a loro”, si legge
nel volume reso oggi pubblico nel corso del seminario Il punto sugli stati vegetativi: il libro
bianco delle Associazioni e il documento della Commissione scientifica, appena conclusosi
all’Auditorium della sede di Lungotevere Ripa del Ministero della Salute.

“Dal punto di vista della definizione scientifica – prosegue il libro bianco – lo stato vegetativo è
una condizione funzionale del cervello, che insorge subito dopo l’evento acuto che lo ha
determinato, diventando riconoscibile solo quando finisce il coma che, sovrapponendosi, lo maschera.
Lo SV è infatti uno dei possibili esiti del coma, che è invece uno stato transitorio dal quale si
può uscire in tre modi: 1) con la morte 2) ripercorrendo tutti i gradini del coma fino a uscirne –
con o senza danni; 3) passando in uno SV/SMC, situazione che può durare a lungo o per sempre. La
persona in SV, dopo un lungo e impegnativo percorso sanitario, trascorso fra sale di rianimazione e
reparti specializzati, si trova in una situazione personale clinica stabile, con funzioni vitali
autonome: dorme e si sveglia con ritmi regolari, respira da sola, non è attaccata a nessuna
macchina, ha una sua attività cerebrale. Talvolta riesce anche a deglutire, ma con difficoltà e
lentezza, per cui spesso si preferisce nutrirla con sondino naso-gastrico, o con la PEG (percutanea
enterogastrostomia). Queste persone non sono in uno stato terminale, anzi possono lentamente
migliorare e, se accudite con attenzione, vivere a lungo”.

Qui il testo integrale del Libro bianco ministeriale sugli stati vegetativi (pdf)
www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1268_allegato.pdf

brainfactor.it

Ultimo aggiornamento ( Lunedì 07 Giugno 2010 19:09 )

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Ministero Salute: persona in stato vegetativo può sentire dolore

Necessarie “terapie antidolore”; su stimolo sete esperti rinviano

Roma, 7 giu. (Apcom) – Chi è in stato vegetativo può sentire il dolore, per questo il gruppo di
esperti della commissione ministeriale sugli stati vegetativi raccomanda di utilizzare le terapie
antidolore. Per quanto riguarda invece la percezione della sete – uno dei punti più dibattuti nel
caso di Eluana Englaro, che, dopo 17 anni di stato vegetativo, morì il 9 febbraio, alla fine di tre
giorni di sospensione dell’alimentazione e idratazione – gli esperti rinviano ad un successivo
documento, dopo studi più approfonditi.

“Il gruppo di lavoro – si legge nel documento conclusivo – ritiene opportuna l’instaurazione di una
terapia antidolorifica durante tutte le manovre diagnostiche o terapeutiche che possano evocare
dolore nei pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza”. Inoltre, la commissione di esperti
presieduta dal sottosegretario Roccella “raccomanda di estendere la prescrizione degli
anti-dolorifici a tutti i pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza cui vengano
diagnosticate verosimili fonti di dolore – quali ascessi, ulcere da decubito mobilizzazione di
anchilosi articolari – o in presenza di reazioni comportamentali suggestive di dolore – spasticità,
contratture muscolari, reazioni di pianto e fenomeni disautonomici vegetativi, come la tachicardia,
la tachipnea, la sudorazione profusa, et similia”.

Infine, il gruppo di lavoro non ha potuto approfondire il problema delle modalità di percezione
dello stimolo della sete in questa tipologia di pazienti e propone di rinviarne l’esame ad un
successivo documento.

notizie.virgilio.it